最近、テレビでアイスバケツをかぶることで有名になった病気。ALS の方の住宅改修は
ほとんど何も実施しないのが一般的でした。それでも、筋力は落ちるものの目の動きは
最後まであるため、伝の心のデモ機の設定やトーキングエイドの設置などしたことがあった。
これくらいしかできなく、建築関係者では何の支援もできないのが事実。
ある日、医療関係者からALSの方の住宅改修の依頼があった。
さっそく訪問した。新興住宅地、木造２階建て、築３０年、一般住宅。
ALS 患者が家族と二人暮らし。最後まで、人工呼吸器を受け入れないで自分自身の力で
生活したい、全うしたいとのこと。家族もそれを支援するとのこと。
理由を深く聞かなかったけど、生き方に関してちょっぴり感動！
家族は「そのためには何でも改修します」と意気込んでいました。
実際、動きを確認、対象者はどうしたいかも確認した。
昭和の建物で床の段差が多く、段差をなるべく少なくした。
そこで、介護保険を利用し、できる限りの手すりを設置。
その後、対象者が環境整備して良かったのか悪かったのかなど
確認は全くできていない。
１、２年後、ケアマネからの連絡で亡くなられたことを聞きました。
後にも先にも、このようなALS患者はこのお方だけでした。